Doenças Raras

Doenças Raras

Pacientes diagnosticados com doenças raras enfrentam uma jornada desafiadora e, muitas vezes, solitária. Além do impacto físico e emocional, essas condições geralmente exigem terapias específicas, medicamentos de alto custo e acompanhamento contínuo por uma equipe multidisciplinar altamente especializada. No entanto, apesar da gravidade e da urgência, o acesso a esses recursos é frequentemente negado por planos de saúde ou pelo próprio Sistema Único de Saúde (SUS), seja por seu alto custo, falta de previsão em protocolos ou ausência de registro imediato em listas de cobertura.

Nosso escritório de advocacia atua exclusivamente em Direito da Saúde, com ampla experiência na defesa de pacientes com doenças raras. Sabemos que, nesses casos, o tempo e o acesso ao tratamento correto são determinantes para a qualidade de vida — e, muitas vezes, para a própria sobrevivência. Por isso, atuamos com agilidade, precisão jurídica e total compromisso com a saúde do paciente, buscando na Justiça o caminho para garantir direitos que deveriam ser cumpridos espontaneamente.

O que são doenças raras?

Doenças raras são aquelas que afetam um número reduzido de pessoas em relação à população geral — no Brasil, a classificação abrange condições que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No entanto, embora cada uma seja rara individualmente, juntas essas doenças atingem milhões de brasileiros.

Entre os exemplos mais conhecidos estão:

  • Fibrose Cística
  • Esclerose Múltipla
  • Distrofias Musculares (como a de Duchenne)
  • Atrofia Muscular Espinhal (AME)
  • Doenças lisossômicas (como MPS, Gaucher, Fabry)
  • Epidermólise bolhosa
  • Síndromes genéticas complexas e neurológicas

Cada uma dessas patologias possui características específicas e tratamentos direcionados, frequentemente custosos e de difícil acesso.

Tratamentos que buscamos garantir judicialmente:

Nosso trabalho é voltado a garantir, com respaldo legal, tudo aquilo que o paciente necessita para viver com dignidade. Atuamos para assegurar:

  • Terapias gênicas de última geração, como o Zolgensma para AME, que pode ultrapassar R$ 6 milhões por dose, mas é essencial para a vida do paciente;
  • Medicamentos órfãos, voltados para doenças raras específicas, muitas vezes não incluídos nas listas padrão de cobertura, mas registrados na Anvisa e indicados por especialistas;
  • Procedimentos e cirurgias altamente especializados, quando há prescrição médica e necessidade urgente de intervenção;
  • Exames genéticos de alta complexidade, essenciais para diagnóstico preciso e definição da conduta terapêutica;
  • Tratamento multidisciplinar contínuo, que inclui equipe médica especializada, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional e outros profissionais;
  • Fornecimento de insumos e equipamentos especiais, como bombas de infusão, ventiladores domiciliares, cadeiras adaptadas, entre outros.

O papel da Justiça no acesso à saúde rara

A legislação brasileira reconhece que o acesso à saúde é um direito fundamental garantido pela Constituição. Isso inclui não apenas tratamentos comuns, mas também terapias especializadas e medicamentos de alto custo. Quando esse direito é negado ou ignorado por planos de saúde ou órgãos públicos, a via judicial torna-se legítima — e muitas vezes a única forma de garantir o cuidado necessário ao paciente.

Nosso escritório atua com ações judiciais para que o tratamento seja autorizado em caráter emergencial, geralmente em poucos dias. A atuação ágil e fundamentada em pareceres médicos, protocolos clínicos e jurisprudência sólida aumenta significativamente as chances de êxito.

Quem pode buscar o direito judicialmente?

O direito de buscar o tratamento na justiça pertence a todo paciente com diagnóstico de doença rara e prescrição médica, bem como aos pais e responsáveis por menores.

Seja no âmbito do SUS ou do plano de saúde, é plenamente possível obter uma ordem judicial para o tratamento, desde que o caso seja bem fundamentado com as provas e os requisitos que a lei e os tribunais exigem.

Sabemos, no entanto, que a luta não termina ao conseguir o tratamento. Muitas famílias enfrentam a angústia da interrupção. Por isso, nossa atuação é dupla: garantir o início do tratamento e assegurar sua continuidade, evitando que esse problema comum e injustificável aconteça.

Atendimento com sensibilidade e responsabilidade

Doenças raras exigem, além de conhecimento jurídico, sensibilidade e cuidado. Por isso, nosso atendimento é realizado com total sigilo, empatia e acompanhamento próximo em todas as fases do processo. Estamos ao lado do paciente e da família para que o sofrimento não seja agravado por barreiras burocráticas ou omissões dos sistemas de saúde.

Conte com nosso apoio especializado

Entendemos a dificuldade de lutar pelo tratamento de uma doença rara. Se você ou sua família estão passando por isso, saibam que não precisam fazer isso sozinhos.

Entre em contato conosco. Estamos prontos para usar nosso conhecimento técnico e nossa sensibilidade para lutar com a urgência que sua saúde exige. O cuidado integral não é um favor, é um direito. E estamos aqui para assegurar que ele seja cumprido.